(Suite)
- Le Conseil des enfants :
Présidé par le responsable, il se réunit une fois
par an pour définir les projets de l’année à venir et surtout pour
discuter entre enfants de leur naevus (sans parents qui surveillent,
seuls les adultes atteints sont intégrés dans le conseil). Le rôle du
responsable du Conseil des Enfants est un peu le « grand frère » ou la
« grande sœur »:
celui qui veille et reste à l'écoute pendant les moments heureux ou
moins heureux. Un petit mot à l'occasion de la nouvelle année ou d'une
hospitalisation, cela suffit à apporter un peu de bonheur à nos enfants.
Ce mot se fait sous forme de cartes spécialement créées.
Pour que chaque adhérent
participe
à la vie de famille
-
Le
Journal de l’association :
Ce journal permet d’informer toutes
les familles adhérentes, dispersées dans
On y trouve des rubriques d’information générale (démarches à
effectuer…), des adresses dans les régions, des témoignages et tout ce
qui fait la vie d’une association. Il paraît deux fois par an.
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Dernière mise en ligne :
de Juin 2008
A venir :
Rencontre des familles 2009
Détails et inscriptions
