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(Suite)
- L’Assemblée générale :
C’est le second moment fort de l’association (avec la rencontre des
familles). C’est l’occasion pour les nouveaux adhérents de mieux
connaître l’association et de nous donner leur avis sur les démarches
entreprises. Mais c’est aussi une véritable cure ressourçante pour notre
moral à tous car l’esprit « grande famille » y règne en maître : les discussions vont
bon train autour d’un apéro des régions où chacun nous fait découvrir
une spécialité, puis d’un repas qui délie les langues. Les enfants,
quant à eux, se retrouvent autour d’animations telles que chasse au
trésor, spectacle de magie ou conteuse.
+ d'infos dans l'accès membres
Pour rassembler et faire circuler les
connaissances sur le Naevus Géant Congénital
Les Actions directes auprès des Pouvoirs Publics :
- Rencontre
avec le Secrétaire d’Etat à
la Santé
-
Rencontre avec le Directeur de
la Caisse Nationale
de l’Assurance Maladie
- Rencontre avec un cadre supérieur du
Centre National
de Ressources de lutte contre
la Douleur
CNRD
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