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Fondée en 1995, l'association regroupe
aujourd'hui des centaines d'enfants, adolescents et
adultes atteints de Naevus géant congénital, entourés de
leur famille, amis, mais également de sympathisants. Tous s'engagent
pour la même cause, rompre l'isolement de personnes atteintes de
cette maladie rare et défendre leurs intérêts.
Adhérer à l'ANGC, c'est :
- Apporter un soutien moral et matériel aux
familles en finançant nos frais de communication et actions en
faveur des personnes atteintes.
- Recevoir, 2 fois par an, le journal qui retrace
la vie quotidienne de l'association et permet de découvrir des
autoportraits des personnes atteintes.
- Recevoir la 1ère adhésion, puis, sur demande, le
book de l'association, édité régulièrement, reprenant tout ce qui la
concerne de sa création jusqu'à la dernière édition.
- Participer à l'assemblée générale annuelle,
réunion conviviale, au cours de laquelle, des liens importants entre
familles concernées sont créés.
- Avoir un code d'accès aux rubriques réservées de
notre site internet.
- Participer gratuitement aux activités de notre
rencontre annuelle des familles, qui se tient, en général, fin
juillet, début août. Cette semaine complète permet aux personnes
atteintes de s'affranchir du regard des autres grâce à l'effet de
groupe et aux liens tissés.
- Être rapidement informé par mailing des
nouveautés médicales, ou de tout autre point concernant les maladies
rares, notamment grâce à notre présence sur Orphanet.
Votre engagement est un acte essentiel, reflet du
dynamisme et ed la motivation de tous pour faire vivre notre
association, poursuivre nos actions et consolider cet édifice de
solidarité.
D'avance, nous vous remercions.
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