« Ca y est, le bébé est là ». Je ne peux retenir mon émotion, un garçon, une fille, peu importe. Nous attendons l'annonce du docteur. Rien, simplement,  "Y'a du nævus"... »

« Un dos (du haut du cou jusqu'au milieu des fesses) noir et poilu avec des kystes rouges -cela me faisait penser à un animal, plus du chocolat au lait sur le haut des bras, le torse jusqu'au nombril, plus des grains de beauté poilus géants sur les genoux, mollets, tête et bras; et bien, malgré cela, elle était déjà adorable avec ses cheveux noirs et sa frimousse de fillette... »

 
« Au 11ème étage, G. est le seul cas de nævus géant, nous avons le sentiment d'être seuls. On nous dit que cette malformation est connue et que d'autres cas existent. Mais nous avons quand même cette impression d'isolement, d'ignorance et d'incertitude. »

 
«   A la maternité de S., personne n'a été capable de nous dire ce dont il s'agissait. Je ne pouvais plus supporter le regard écœuré des autres mamans. »

 
«  Nous sommes au fond du gouffre et déjà isolés de la joie des autres d'être parents. L. est baignée en cachette des autres pour ne pas choquer. »

« L'association nous a bien  aidés, déjà de savoir qu'il y avait d'autres enfants concernés, et puis les conseils pour la prise en charge, les encouragements et puis l'espoir formidable qui nous a été transmis... »


« Ce samedi là, toute la famille a les yeux fixés sur l'écran. Nous attendons et nous voyons que nous ne sommes pas seuls. Un sentiment profond d'espoir nous habite. Nous ne sommes pas seuls. Ce sentiment est indescriptible et puissant. »

«  Ce professeur nous apprit ce jour là que M. aurait un traitement chirurgical qui durerait jusqu'à l'adolescence. »

                                                              lire la suite

Nouveau site :

Dites-nous
ce que vous en pensez !

Laissez-nous un  message

 

Dernière mise en ligne :

La Lettre de l’ANGC
 de Juin 2008

 

A venir  :
Rencontre des familles 2009

Détails et inscriptions