(Suite)

« Là, on n'en croyait pas nos yeux, on voyait d'autres enfants avec des taches comme C. On avait envie d'aborder tous les gens dont les enfants étaient comme notre fille. Le docteur P. nous expliqua tout et nous dirigea vers le docteur C. Lui aussi nous expliqua que ce n'était pas vital, que par des interventions chirurgicales il allait la soigner; on était heureux. »

«  A 12 jours, M. subit sa première intervention suivie de 9 autres dans un rythme effréné. Durant cette période, nous avons connu les longues attentes devant le bloc opératoire, l'angoisse, le manque de communication avec le chirurgien, l'ignorance, l'épuisement, la solitude, la culpabilité. »

« A partir de là, nous nous sommes heurtés à de gros problèmes financiers.. le refus de la prise en charge des transports par la Sécu, les dépassements d'honoraires. »

« Aujourd'hui, le milieu médical fait partie intégrante de notre vie. Le 9 juillet dernier notre enfant a été opéré à nouveau, mais nous n'avons plus peur. »

« Je me suis battue et j'ai obtenu le 100%»

« Chaque opération est une suite de souffrances, même si l'on sait que c'est « pour son bien»; et puis S. vit normalement en apprenant à assumer sa propre image et le regard des autres, les questions des adultes, les remarques des enfants. »

« Nous, parents, nous puisons notre force au cœur d'une petite fille qui a toujours fait preuve d'un immense courage et d'une tonicité débordante... J'ai envie d'éloigner de moi tous ces affreux instants et offrir à ma fille la plus belle des récompenses: une deuxième naissance. »

« Il faut faire connaître cette malformation… ainsi les choses avanceront pour que nos enfants ne se sentent plus exclus. Ils sont beaux, courageux, et nous donnent une grande leçon d'humanité et d'espoir. »

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